Зиндагии кӯдаки бемор чӣ қадар аст?

We are searching data for your request:

Forums and discussions:

Manuals and reference books:

Data from registers:

Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Go to search results >>>

Кӯдаки шашсола аз дистрофияи мушакӣ, доруи умедвор ва хеле гаронқимат аст, ки дастгирии давлат нагирифтааст. Волидон таслим намешаванд.

Кӯдаки бемор дастгирии давлат нагирифт (акс: Facebook) Индекс гузоришеро дар бораи парвандае гузориш дод, ки як духтари кӯдаки шашсола ва дувоздаҳсола, ки гирифтори дистрофияи мушак мебошад, дастгирии давлатро барои маводи мухаддири хеле қиматбаҳо нагирифтааст. Кумитаи тиббӣ умед дошт, ки дору ҳолати кӯдакро беҳтар нахоҳад кард. Арзиши табобати маводи мухаддир ба 68 миллион фунт стерлинг баробар аст, ки то ба имрӯз 17 миллион зиёд шудааст. Неврологи кӯдаконаи клиникии кӯдакон ба Индекс гуфт, ки дору бо ҳассоси илмӣ вуҷуд дорад, аммо ин на ҳамеша бо SMA хеле мураккаб самаранок аст. Ин дархост эҳсосоти кумулятивӣ ва калон буд. Чӣ тавре ки Индекс қайд мекунад, ду радди радкунӣ мавҷуд аст. Яке аз инҳо он аст, ки имконияти охирин аз кӯдаки бемор даст кашидан аз дастгирии кӯдак гирифта мешавад, ва дигар он аст, ки суғуртакунандаи соҳаи тиб масъулият нишон медиҳад, зеро чаҳорчӯба ниҳоӣ аст ва касе наметавонад ба кӯмаке ниёз дошта бошад. Атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) як бемории нодири генетикӣ аст, тақрибан 300 кӯдакон ва калонсолон низ. Бадани бемор наметавонад сафедаеро таъмин кунад, ки ҳуҷайраҳои мушакҳоро ҳифз кунад, бинобар ин мушак доимо заминро гум мекунад. Вазъи шумо ва инчунин нуқтаи назари шумо метавонад хеле гуногун бошад. Пас аз муддате, беморон истифодабарандагони аробачаҳои маъюбӣ мешаванд ва дар ҳолатҳои вазнин, марг аз фалаҷ ба марг оварда мерасонад Ҳоло, дар синни шашсолагӣ, Дикса Ноинмини ба SMA гирифтор шуд. Тибқи гуфтаҳои духтурон, шумо метавонед аз 10 то 12 сола бошед. Вай ба нигоҳубин мӯҳтоҷ аст, омада наметавонад, аммо ӯ рост мехӯрад. Ӯ терапевтори равонии ҳаракаткунанда аст, менӯшад ва волидонаш низ машқ мекунанд. (нашр: Facebook)
Маводи доруворӣ, ки соли 2017 таҳия шудааст ва қодир аст, ки фаъолияти беморони SMA -ро танзим кунад, сабаби ҳассосият гардид. Дар баъзе беморон, дору қобилияти муҳофизат кардани мушакҳоро аз 60 то 70 дарсад дорад, синтези хуни сафедро ба танзим дароварда метавонад, бинобар ин на танҳо сатҳи онро нигоҳ медорад, балки дар бисёр ҳолатҳо такмил медиҳад. Баъзе беморон ҳастанд, ки қобилияти баргаштан доранд, худбоваранд. Ҳамзамон, вобаста ба синну сол ва вазъ, натиҷаҳо гуногун буданд, на ба таври мӯъҷиза. Тӯҳфа хеле гарон аст ва дар сурати Ноэмӣ, табобат дар соли аввал 68 миллион форинт ва сипас 22 миллион форинт дар сол хоҳад дошт. Таъсири он бояд дар тӯли муддате коҳиш дода шавад, бинобар ин ҳар чор моҳ. ки нест. Онҳо баррасӣ мекунанд, ки оё агент барои ин беморӣ самаранок аст ё суръати беҳтар кардани он ба маблағи баргардонидашуда мутаносиб аст ё на. Яъне, мо беморро барои беҳтар шудан беҳтар дастгирӣ мекунем. Он ба маҷмӯи меъёрҳои мураккаб асос ёфтааст. Дар мавриди Ноэмӣ, дархост рад карда шуд, ки "дар асоси ҳуҷҷатҳои пешниҳодшуда ҳолати кунунии клиникии бемор далелҳои кофӣ дар асоси натиҷаҳои санҷишҳои клиникии мавҷуда пешниҳод намекунад, ки бемор табобат кунад." Ними ягона кӯдакест, ки аз дастгирии табобат даст кашидааст ва то ба имрӯз 40 нафар беморони SMA-ро дастгирӣ кардаанд. Индексро дотсент оид ба тиб дар Герцегфалви, мудири кафедраи неврологияи кафедраи педиатрияи кӯдаконаи Донишгоҳи Semmelweis, II. неврологи педиатрӣ дар атрофии атрофии мушакҳои мушакӣ (SMA) ба таври умум гуфт: ин як гурӯҳи хеле беморони дорои доираи васеи аломатҳои клиникӣ мебошад, ки се намуд дар кӯдакӣ дорад. Аз ҳама сахттарин намуди I мебошад, ки аксар вақт марговар аст, дар навъи II, давомнокии умр каме беҳтар аст ва баъзеҳо метавонанд дар мактаби миёна таҳсилро ба итмом расонанд. Коршиносон фаҳмонд, ки намуди III курси андак пасттар дорад ва ба давомнокии умр камтар таъсир мерасонад ва беморон аз калонсолӣ мемиранд. Волидон аз умед даст намекашиданд. Ташкилот аз ҷониби оилаи дӯстон бунёд пайваста чорабиниҳои хайрияро ташкил менамояд, ки дар онҳо хайрияҳо ҷамъ оварда мешаванд.
Бисёре аз рассомон ба Фонди мусоидат ба кӯдакони дорои маълулият бо фариштаҳои хурд дар Фейсбук хайрия карданд, ки дар он ҷо метавонанд барои асарҳои санъат дархост кунанд. Аммо ман хеле афсӯс мехӯрам, ки то имрӯз ба Фонд ба миқдори 500 ва 500 ҳазор HUF 1380 муроҷиат карда шудааст. То имрӯз мо қариб 17 миллион форинт ҷамъ овардем, ки волидайн хеле ғамгинанд.

---